29 de Junio: Día Mundial de la Esclerodermia

La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), junto con el resto de asociaciones y organizaciones sobre esta enfermedad en varios países, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerodermia, ha puesto en marcha una campaña de concienciación a través de las redes sociales, que consiste en que los pacientes afectados, familiares y amigos graben vídeos de 25 segundos sobre su experiencia para posteriormente subirlos a la red.

La esclerodermia es una enfermedad crónica, autoinmune, incluida dentro de las enfermedades reumáticas, y afecta a 3 de cada 10.000 habitantes, por lo que se considera una enfermedad rara. Además, es más frecuente en mujeres con una proporción de 4 a 1, y la edad en la que suele aparecer es entre los 30 y los 50 años, aunque puede surgir a cualquier edad.

Esta patología se caracteriza por la sobreproducción de colágeno, lo que provoca que la piel y los órganos internos se endurezcan y cicatricen, provocando la discapacidad física o incluso la muerte. Por este motivo, la presidenta de la Asociación Española de Esclerodermia, Alexandra Portales, en declaraciones a Europa Press, ha señalado que el objetivo de la campaña es "sensibilizar a todos los niveles", tanto a la población, como a los médicos como a los poderes políticos.

En cuanto a los síntomas, los principales son el hinchazón de manos; el fenómeno de Raynaud, donde se contraen los capilares con el frío y con el estrés, y la pérdida de movilidad. Sin embargo, Alexandra Portales, ha afirmado que los más duro par estos pacientes "es ver como cambia su fisionomía".

Por último, cabe destacar que, aunque la esclerodermia aún no tenga cura, existen tratamientos sintomáticos para intentar frenar la afectación según qué órgano.