17 de abril: Día Mundial de la Hemofilia

En 2013 en Venezuela se han registrado 4.385 personas diagnosticadas con Hemofilia y otras coagulopatías.

La Hemofilia es un padecimiento hemorrágico de por vida que impide que la sangre coagule adecuadamente. La gravedad del trastorno de la coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación que falta, o no funciona adecuadamente.

Las personas con Hemofilia pueden padecer hemorragias incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Los síntomas en niños principalmente son sangrado bucal y hematomas.

Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.

Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH)

El objetivo de la AVH es mejorar la calidad de vida de las personas que viven con esto en Venezuela. Realizan campañas educativas para médicos, enfermeras, bionalistas, comunidad en general, campamentos para niños y padres, entre otras actividades.

La Lic. Obdulia Betancourd, Presidenta de la Asociación Venezolana de Hemofilia, explica que en Guárico, Apure, Aragua, Valencia, Coro y Táchira falta carnetizar a los pacientes con Hemofilia.

Desde el año 2013 hay 88 pacientes diagnosticados en Barquisimeto, 60 en Apure y 700 pacientes aproximadamente en Distrito Capital, Vargas y Miranda.

Apsara Boadas, internista y hematóloga del Banco Municipal de Sangre, afirma que la profilaxis -la cual es la prevención para evitar una enfermedad-, en este caso la Hemofilia, se coloca una profilaxis primaria en niños menores de dos años de una manera regular. En el caso de los demás pacientes, la profilaxis ayuda a que la Hemofilia pase de ser grave a moderada.

“En el caso de un bebé de 10 meses que se da un golpe en la rodilla, para que no siga sangrando se le coloca el factor que a él le falta, de manera continua, este tratamiento lo protege”.

En Venezuela se utiliza la modalidad del esquema canadiense con el fin de preservar las articulaciones para que no se deterioren y ocasionen una discapacidad, así los pacientes puedan tener menores episodios hemorrágicos y mejor calidad de vida.

Contexto Internacional

6.9 millones de personas padecen un trastorno de coagulación, y 75% de ellas no lo sabe. El Día mundial de la Hemofilia, tiene el fin de incrementar la conciencia sobre este trastorno de la coagulación, tiene como objetivo garantizar un mejor diagnóstico y acceso a la atención para las millones de personas que tienen algún trastorno de la coagulación poco común y permanecen sin recibir tratamiento.

Las comunidades se reúnen en grandes números y fomentan una mejoría en las vidas de las personas con trastornos de coagulación.

Cifras mundiales

1 de 5.000 hombres padecen de Hemofilia A.

1 de 30.000 hombres padecen de Hemofilia B.

Las mujeres son portadoras, más no padecen la enfermedad.